勇敢向前行(3)‧患病妈妈潘雪兰‧与自闭儿学习成长

2020年06月19日 13:33 论坛新奇
勇敢向前行(3)‧患病妈妈潘雪兰‧与自闭儿学习成长一名自闭症孩子的母亲潘雪兰,在患上子宫肌瘤之后仍然不愿意接受手术医治,只因为担心在她入院就医的这一段日子里,没有母亲在身旁的自闭症孩子不知会变成怎样。直到有一天,她的子宫肌瘤引致血崩不止而必须马上入院开刀,她这才发现到,原来自闭症孩子一直以来在她的调教之下,早已成长了很多,懂了很多──这一刻,她才真正享受到苦尽甘来的快乐,并感恩上天让她拥有一位自闭症孩子,令她一路走来也不断的跟着学习和成长。潘雪兰是在3年前发现自己长了子宫肌瘤,但是她却一点也不担心,一来,是因为这不是恶性肿瘤,无须害怕恶化;二来是因为家中有一位自闭症孩子萧进明必须由她亲自照顾,作为一名母亲,她很自然的会顾虑到:如果我入院救治,谁来照顾我的孩子呢?于是,潘雪兰就这样一直拖一直拖,不去管也不去理,1年之后,子宫肌瘤像顽童般快速成长,竟然有12公分长。“在去年,几乎每一个月的30天之中,我有差不多半个月时间是痛得受不了的,无论是睡着、躺着还是站着,都会痛得说不出话来。”潘雪兰表示。潘雪兰曾经试过痛至昏倒,甚至主诊医生也曾经告诉她,如果再不切除子宫肌瘤,可能连性命也保不住。经医生这幺一说,潘雪兰心头像被重重击了一拳,进退两难,焦虑不已。如果是进行切割手术,在这一段时间不晓得由谁来照顾进明;如果不进行切割手术,万一自己连命都没了,那可就更不得了啦,我的宝贝儿谁来照顾呢?那时候的潘雪兰,身体虚弱得不得了,因为经常流血,因此贫血变成平常事,有时候到医院测量红血球指数,都被医务人员说她“不是人”,原因无他,只因为一般正常人的红血球指数是12,但她的红血球指数竟然跌至5,差距太远了,但她却依然如常行动。虽然每个月必须忍痛至少一个星期、虽然经常贫血至昏倒、虽然红血球指数跌至只剩5,但这一切的理由都没有叫潘雪兰立即进行手术,因为她想忍着忍着,直到哪一天忍到子宫肌瘤会自动消失,那就太好了。“直到有一天,我突然血崩不止,被送到医院之后被诊断出必须马上开刀,否则后果不堪设想。想不到我在开刀3天之后,就可以下床走路了,一个星期之后,就可以像往常一样做家务了。”经这一“役”,潘雪兰才发现,原来即使没有自己在进明的身旁,进明还是可以把生活理得好好的,“也幸好这时候进明的哥哥刚刚毕业,可以代我照顾弟弟。而且原来进明可以把自己照料得很好,完全不需要我担心。”“早知如此,我一早就该去进行子宫肌瘤切割手术了,又何必拖得那幺久呢?”潘雪兰笑着说。作为一名母亲,潘雪兰的顾虑是不难理解的,现在一切总算雨过天晴,潘雪兰别无他求,只希望进明再进步一些、再前进一些,只要这样,她已经感觉称心如意了。病发也亲自照顾儿子子宫肌瘤发作起来的确要人命,潘雪兰曾经严重到试过整整一个星期躺在床上起不了身,完全无法自理。无论如何,这并没有阻止潘雪兰继续照顾进明的意愿,或者请其他人代替她照顾进明,反之,凡是进明的任何事情她都亲力亲为,样样上心。就好比即使疼痛难耐,她还是在痛过之后亲自带进明参加教会的自闭症课程,“如果痛得不能搭轻快铁,那就改乘德士好啦……”潘雪兰轻鬆的说。真的令人难以想像,当一个人患病自身难保之际,还有那一份精神去照顾身旁的人,为他劳心劳力的去处理每一件事;这一份爱如果不是来自你最亲密的人──母亲,还会是谁呢?耐心与爱心教育孩子为了照顾萧进明,潘雪兰从对自闭症的一窍不通到现在成了半个专家,全靠一份心意。她认为自闭儿不一定要送给专家指导,自己和孩子的亲密接触,眼睛所见的一事一物,都是现实生活中最好的教材。潘雪兰曾经一度把进明送进自闭症中心接受教育,但结果却令她大失所望,或许是人为因素,令到孩子蒙受身体上的伤害;在该事件之后,潘雪兰决定把孩子带回自己的身旁,细心照顾和教导。潘雪兰根据报章和书籍上的资料,再综合自己的经验,从生活细节上开始做起,一步一步学习如何照顾进明。在短短的2年之内,进明在各个方面均有了明显的进步,例如他更自立,懂得料理自己的衣食住行,“当然你还是必须看着他,但很多时候你可以很放心,让他自己依自己的意愿去处理自身的事。”进明在9岁时才懂得叫妈妈,那时他上着楼梯,突然转过身,朝潘雪兰喊了一句“妈咪”,潘雪兰听到“妈咪”两个字,全身像触电一样,连忙跑向进明,紧紧抱着他,流出两行热泪。潘雪兰总结一句,教导自闭症孩子不必拥有专业文凭,反之,一颗耐心和爱心,就是战胜一切的力量。一句话花潘雪兰1年教导自闭症孩子,潘雪兰固然有自己的一套,她极不赞同以鞭、打的方式来教导孩子,甚至连大声对自闭症孩子说话也不可以,她认为,只有用“爱”的教育,才能引领自闭孩子步上光明。为了让孩子了解“来妈妈这里”这句话,就花掉了潘雪兰一年的时间,但是她并没有放弃,反而用爱心化解了一切。“你如果对自闭症孩子说‘来’,他可能完全不懂得你在讲什幺,也不会给予你任何的反应。自闭症孩子活在自己的中心世界,很少会与人有眼神接触,我以前就往往为了找寻他眼神的聚焦,而一直朝着他的眼睛看。”曾经,进明让潘雪兰产生挫败的感觉,这包括带进明上餐厅吃饭时,他可能会突然大喊大叫,引起其他顾客的不满,或者,他可能会在逛街时,随时伸手拿起别人柜檯上的产品并弄乱摆设,又或者,当面对某些他感兴趣的人时,他可能会用手触摸对方的肌肤等等。“但这些都是一种过程。现在进明16岁,在这幺多年来我只领悟到一件事,那就是拥有一名自闭症孩子并不是不幸,虽然在这一段路程上相当辛苦,但在生活上的收获却是非常丰盛的。”/副刊‧报导:高宝丽‧2008.05.07
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